Minä olen Katja, maalaistunut pikkukaupungin tyttö, joka havahtui 30-vuotiaana huomaamaan elävänsä yli luonnonvarojen. Minä, aviomieheni, viisi vuoroviikoin luonamme asuvaa lasta ja yhteinen Eko(mpi)vauvamme pyrimme elämään pienellä maatilallamme ekologisemmin ja omavaraisemmin pieni askel kerrallaan. Jotta sädekehäni ei pääsisi loistamaan liikaa, kerrottakoon että ennen äitiyslomaani työskentelin kaupallisella alalla houkutellen muita ihmisiä ostamaan.

Tänään MTV3 näyttää klo 20-22 suorana lähetyksenä Elämä Lapselle konsertin, jonka avulla tuetaan viittä Yliopistollista lastenklinikkaa sekä lastentautien tutkimustyötä. Ilman näiden tahojen apua, tukea ja ammattitaitoa me emme olisi tänään saattamassa omaa 11-vuotiasta erityislasta Kummien sponsoroimana lentokentälle ja matkaan kohti Elämä Lapselle -konserttia.

Kun elämä yllättää

Odotimme koko raskausajan tervettä lasta. Rakenneultrassa ei havaittu poikkeamia, mutta raskauden lopussa tunsin ettei kaikki ole hyvin. Että jokin on nyt vikana. Vauva tuntui vatsan läpi turhan selkeästi ja minun teki kipeää. Viimeiseen kahteen viikkoon en pystynyt enää makaamaan, vaan nuokuin yöt sohvalla puoli-istuvassa asennossa.

Neuvolassa minua ei otettu vakavasti vielä siinäkään vaiheessa, kun sanoin itkuisena mutta päättäväisenä istuvani terveydenhoitajan huoneessa siihen saakka kunnes saisin lähetteen lähimpään synnytyssairaalaan, Kuopion Yliopistolliseen. Sairaalassa tehdyssä ultraäänessä todettiin lapsivettä olevan hälyttävän vähän, joten synnytys käynnistettiin.

Pian sain syliini vauvan, pienen täydellisen pojan. Puolen tunnin kuluttua vauvan hengitys alkoi pihistä ja olla työlästä. Hengitysteitä imettiin puhtaammiksi, mutta tuloksetta. Vauva vietiin vastasyntyneiden teho-osastolle lisätutkimuksiin. Tutkimuksissa paljastui rajun synnytyksen aiheuttama verenpurkauma päässä, keuhkorakkulan puhkeamisen aiheuttama ilmatila väärällä puolella keuhkoja sekä vähäisestä, likaantuneen lapsiveden hörppäämisestä johtuva tulehdus.

Pääsin itse sairaalasta. Ajoimme kodin ja sairaalan väliä 160 kilometrin verran päivittäin. Kotona oli 2,5 vuotias esikoinen jolle pyrin antamaan kaiken huomioni kotona ollessa aamuisin ja iltaisin. Päivän ajan esikoista hoiti mummi. Halusin tarjota vauvateholla olevalle pienokaiselleni äidinmaitoa, joten pumppasin maitoa talteen sairaalasta lainaan saadulla koneella parin-kolmen tunnin välein myös öisin.

Kolme päivää syntymästä
Kahdeksan päivän ikäisenä ennen leikkausta, kun odottelimme kotiin pääsyä ensimmäisen kerran.

Vajaan kahden viikon kuluttua lääkärit alkoivat puhua kotiin pääsystä. Kun kuulimme kotiin pääsyn tapahtuvan seuraavana päivänä, lähdimme sairaalasta jo aikaisin iltapäivällä, jotta ehtisimme viettää loppupäivän esikoisen kanssa. Saisimmehan hakea vauvan kotiin heti seuraavana päivänä. Kun pääsimme kotiin 80km:n päähän, sain soiton sairaalasta. Päivystävä lääkäri oli tehnyt virtsakeräyksen ja tulosten perusteella pyytänyt verinäytteitä. Munuaisarvot olivat hälyyttävät, joten vauva oli ultrattu. Toinen munuainen puuttui kokonaan, eikä ainoa näyttänyt toimivan kunnolla. Munuaisallas oli liian laaja ja virtsaputkessa näytti olevan häikkää. Vauva oli päätetty leikata kiireellisesti.

Meitä kehoitettiin pysymään kotona, emme olisi voineet tehdä sairaalassa mitään, sillä meitä ei olisi päästetty vauvan luo useisiin tunteihin. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin odottaa aamupäivään ja sallittuun vierailuaikaan teho-osastolla. Vauvan kotiin hakemisen riemu vaihtui pelkoon ja huoliin silmänräpäyksessä.

Seuraavana päivänä näin pienen kaksiviikkoisen lapseni niin hauraana, viattomana ja tietämättömänä kaikesta ympärillään tapahtuvasta. Pientä, vain vaipan peittämää vartaloa päällysti letkut ja piuhat, monitorit piippasivat, rinnasta tuli ulos dialyysikatetri ja leikkaushaavan lisäksi pienessä hennossa kyljessä oli virtsa-avanne. Se tunne, kun tartuin kaksi viikkoisena ensi kertaa leikatun poikani pieneen käteen, jäi ikuisesti mieleen.

Ensimmäistä leikkausta seuraava päivä
Isovelikin kävi katsomassa pientä veljeä
Päässä oli yhtä aikaa kolme kanyylia

Pojallani oli siis synnynnäinen munuaispoikkeama ja sen mukanaan tuomat lisähaasteet. Ensimmäisen vuoden aikana sairaalasta tuli toinen kotimme ja isovanhemmista esikoiselle toiset vanhemmat. Kerran osastolle äkisti jouduttuamme tajusin ettei minulla ollut mitään eväitä mukana. Vaan se ei haitannut, sillä vanhempien huoneen jääkaapista löytyi edelliskerralta unohtuneet eväät joissa oli vielä päiväystäkin reippaasti jäljellä.

Aina ei voi valita

Rakennepoikkeavuus tuli yllättäen. Samoin leikki-iässä puhjennut epilepsia, joka saattaa johtua synnytyksen aiheuttamasta verenpurkauksesta päässä tai myöhemmin löydetystä kromosomipoikkeavuudesta. Epilepsia tuli aivan yhtä puun takaa ja nopeasti, lievien kohtausoireiden muuttuessa parissa viikossa 2 minuutin kouristuksiksi.

Oikea lääkitys ja lääketasapaino oli hankalaa löytää, ja munuaissairaus lisäsi tähän omat haasteensa lääkkeiden sopivuuden ja yhteensovittamisen johdosta. Niklas kaatui kouristelemaan päiväkodin pihalle juostessaan minua vastaan, putosi keskenkaiken ruokapöydästä lattialle kohtauksen tullessa ja kaatui legolaatikon päälle. Kohtaukset eivät katsoneet aikaa eikä paikkaa, eikä niitä osannut ennakoida. Kun kohtauksia tuli yli 10 päivässä, sitä vartioi myös yöt kuunnellen nukkuuko vai kouristeleeko lapsi. Kauppaan emme uskaltaneet ilman rattaita, joissa lapsen oli turvallisempaa saada kohtaus yllättäen. Elo epilepsiakohtausten kanssa muistutti trapetsitaiteilua.

Harha-askeleiden jälkeen oikea lääketasapaino löytyi tuplalääkityksellä ja kohtaukset loppuivat. Vuonna 2013 oma ainokainen huonosti toimiva munuainen alkoi väsyä, joten elinsiirto oli ajankohtainen. Niklaksen isä luovutti oman munuaisensa pojallemme omaisluovutuksena ja sama munuainen toimii pojalla tällä hetkellä loistavasti.

Vauvateholle joutuminen osoittautui onnenpotkuksi ja ilman kotiutumista edeltävää päivystävän lääkärin tarkkaavaisuutta (kyseinen lääkäri hoitaa 11-vuotiasta Niklas-poikaani Kuopion lastenpoliklinikalla yhä) oikeaa hoitoa ei olisi kyetty antamaan yhtä nopeasti. Kaikki ne lukuisat kerrat jotka olemme olleet niin Kuopion Yliopistollisessa sairaalassa kuin Helsingin Lastenklinikalla, olen ollut kiitollinen ja onnellinen Niklaksen saamasta hoidosta. Vaikka olosuhteet eivät aina ole olleet hyvät (viitaten Helsingin vanhan lastenklinikan kuntoon), hoito on ollut aina huippuluokkaa.

Tänään elämme tasapainoista arkea, johon kuuluu lääkkeiden otot ja kontrollikäynnit, tavalliset läksykiukut ja kiistelyt kotitöistä. Läsnä on vahvasti myös kiitollisuus ja nöyryys. Munuaissiirrosta on kulunut nyt 4 vuotta ja 5 kuukautta, ja kahta hylkimistilannetta lukuunottamatta munuainen on toiminut loistavasti. Virtsa-avanteesta, dialyysikatetrista ja muista leikkauksista muistuttaa hennot arvet, joita poika kantaa ylpeänä. Epilepsia on pysynyt kohtauksettomana niin pitkään, että lääkkeet on purettu kokonaan pois kuluneen kevään aikana.

Meillä on kaikki hyvin.

Elämä yllättää ja siihen meidän on sopeutuminen. Lapset sopeutuvat uskomattomalla tavalla, sen olen saanut huomata niin oman kuin muidenkin sairaalareissuilla kohtaamieni uskomattomien lasten kohdalla. Kaikkea emme voi valita, mutta oman asenteen voimme. Siitä jos mistä meidän aikuisten tulisi ottaa mallia arkipäiväisissä tilanteissa. Jos  tähän astinen matka on jotakin opettanut, niin sen, että jokainen päivä on lahja. Ja jokainen lapsi, terve tai sairas. Lahjoja jokainen.

Jokainen voi auttaa

Koskaan ei voi tietää mitä tapahtuu ja kenelle. Tarvitseeko apua itse, oma lapsi tai joku läheisistä. Suomessa olemme onnekkaassa tilanteessa, sillä meillä on huippuluokan osaamista ja ammattilaisia jotka taistelevat kanssamme elämästä. Kaikki ei kuitenkaan pyöri ihan ilmaiseksi. Jotta voisimme luottaa huippuluokan ammattitaidon säilyvyyteen, on sen eteen nähtävä vaivaa. Jo pienellä panoksella voi kuka tahansa auttaa.

Illan Elämä Lapselle -konsertti kerää varoja tukeakseen viittä Yliopistollista sairaalaa ja lastentautien tutkimustyötä. Jo viidellä eurolla Sinäkin voit auttaa. Auttaa voi myös muulloin, koskaan ei ole huono hetki kantaa kortensa meidän kaikkien lasten hyväksi. Sillä koskaan ei voi tietää, milloin Sinä tai läheisesi tarvitsee apua.

Kurkkaa kummit.fi/lahjoita ja auta. Tämän avun johdosta 11-vuotias poikani kokee tänään jotakin unohtumatonta ja saa muiston loppuelämäkseen. Poika, joka ei tänään osallistuisi konserttiin ilman kaikkea vuosien mittaan saamaansa apua.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *